有关孤独症的10个争议


  1. 个体的人 vs 社会偏见

  不招人喜欢。不与人来往。受困于孤独症世界。神秘而难懂。没有同理心。是当混蛋的借口。象癌症一样的疾病。智力低下。无法教育。没有希望。白痴。活受罪。死了最好。

  天才。怪才!神奇得让人叹为观止。精于计算机。擅长数学。像“雨人”一样能一瞥而知数。像爱因斯坦一样的人。孤独症人士有时被妖魔化,有时又被过度吹捧,其实两者都是偏见所致。人们认为孤独症是一个悲剧, 是在角落里前后摇晃不会说话的孩子,而不是和我们一样有血有肉的人。有时人们又把他们抬高,说他们是能够对物理学做出革命性贡献却无法学会系鞋带的怪才。

  实际上,孤独症人士并非如人们所描述的那样。他们是人。不论功能高低,他们都是自成一体的人。上述成见相当于抽掉了他们的人性,不认为他们是和我们一样的人。这样去人性化的后果就是使得伤害、忽视、和侵犯孤独症人士的人权的行为很容易找到借口。要想停止这种对孤独症人士的去人性化,就要将孤独症人士当做和我们一样的人来看待,也就是说我们必须明白这样一点:不要以为一个人被贴上了某一标签就一定符合自己脑子里想当然的主观臆测。

  2. 孤独症的康复

  孤独症是终身残疾,很有可能是遗传因素造成的。然而,有很多关于孤独症儿童被“治愈”从而摘掉了孤独症帽子的报道,而且吸引了大量媒体的关注。但是,将注意力放在康复上使人们忽视了当下孤独症患者的需求。父母们可能会倾其所有去“治愈”孩子,而不是把精力放在孩子作为一个人的需求和他的教育上。孤独症的康复既不可能,也不需要。

  3. 协助 vs 治愈

  “治愈”这个概念是与医学上的残障模型相联系的。医学模型将残障人士视为“病人”,所以需要“治愈”;而且残疾是由某种人体内部的缺陷“引起”的。这种观点目前很普遍,包括很多孤独症组织也持此观点。

  与此形成对照的,是基于社会生态学模型的观点。这个观点着眼于残疾人与环境的关系,认为残疾是由于个人与环境不相匹配而“引起”的。这个观点认为“治愈”的概念是荒唐的(而且有不尊重人的意思),它不将残疾看成是仅于个人有关,而是着眼于如何将残疾人与环境协调起来,解决办法有可能是改善环境以适应残疾人的需要,也可能是采取某种疗法来改善残疾人自己。通常,残障权益组织、孤独症权益活动家们、和孤独症自我维权者们均持社会模型或社会生态模型的观点。这种观点更注重接纳、教育、和协助,认为这些才是使残疾人的生活康健和幸福的关键。

  4. 维权者 vs 维权者

  “孤独症维权者”是一个需要谨慎对待的词。以此自封的人们其实可能对残障问题、孤独症权益问题、以及维权的侧重点等等有着完全相反的看法。倾向于医学模型的维权者们所力争的是将孤独症“治愈”。他们呼吁对孤独症的病因、治疗手段、和完全康复作生物医学方面的研究。

  倾向于社会生态学模型的维权者们则呼吁沟通、接纳、和协助。他们将孤独症人士看成是残障人群中有着自己的文化的少数人群体。而且,他们将孤独症以及一切残障都看成是生物多样性(也叫神经多样性)的一个重要部分。因此,他们的呼吁一般是关于残疾人服务、开发各种渠道以促进社区融入、提供帮助孤独症人士自我改善的教育和疗法、以及教育公众以获得社会对孤独症人士更大限度的接纳。

  有人认为,那些呼吁支持和接纳而不是“治愈”的孤独症人士本人一定是“高功能”的(见第5点),他们自己的孤独症一定不严重。其实这完全是误解。

  5. 孤独症谱系

  一个“高功能”的患阿斯伯格综合症的大学生和一个“低功能”的不会说话并有自伤行为的儿童怎么会同属于一个孤独症谱系呢?

  “功能高低”的概念一向被用于划分孤独症人群以及争夺有限的资源。一些父母认为他们“低功能”的孩子和成人阿斯伯格患者不同,认为“重度孤独症”应当被划为一个单独的残障种类。但是功能水平这个概念本身就模糊不清。“高功能”和“低功能”的含义实际上比人们想象的要模糊得多。HFA---“高功能孤独症”---一般认为在谱系中属于“轻度”,是靠近阿斯伯格综合症的一端。而LFA---“低功能孤独症”---是在“重度孤独症”一端。可是功能的划分究竟是以什么为依据的呢?语言能力?智商高低?行为上显得比较正常?学术能力?调适能力?仅仅由于一个人有正常偏上的智商并上了大学,不等于他在找工作、恋爱结婚、和独立生活方面就没有困难。与其否认孤独症成人的体验与“重度”孤独症儿童的体验有共同之处,我们应当看到二者实际上在很多方面都很相似,比如在对感官刺激的反应上和交流方面的困难就是如此,而孤独症谱系这个概念对我们了解孤独症是很有帮助的。

  6. 所谓孤独症的流行

  在60年代,人们认为孤独症是非常罕见的,儿童中只有万分之三的发病率。2007年2月,美国疾病控制中心发布了两个覆盖了22个州的孤独症普查结果。通过国家新近拨款建立的孤独症与发育障碍监测网,CDC的研究人员发现,孤独症儿童与正常儿童的比率是1比150,以新泽西州为最高,比率是1比100。有人认为这些数据表明了孤独症有流行的趋势---但是给人的感觉是有了“更多的孤独症患者”不等于患者的实际数量确实增加了。有些人认为一定有什么“原因”---疫苗,或者是环境里的什么物质---造成了所谓的“流行”。实际上,另外一些因素也可以解释这个现象:(1) 孤独症知识的普及;(2) 儿童更早获得诊断;(3) 诊断标准的修订;(4) 更准确的统计方式;(5) 由于社会观念和文化的变化,人们比过去更容易承认和接受残疾和差异。

  7. 基因 vs 环境

  尽管科学家们认为孤独症的病因不是单一的,越来越多的研究证据指向遗传因素。人们也听说过不少关于孤独症成因的流行说法,它们包括父母的年龄,电视,沉积的化学物质,超生波,重金属中毒等等,而且这个单子还在加长。最近几年,关于疫苗里含有作为防腐剂的汞与孤独症有关联的假说得到了极大的关注。这在很大程度上是几个呼吁所谓的“疫苗安全性”的组织努力的结果。这些组织认为孤独症实际上是“汞中毒”。科学的证据一直在驳斥这些假说,认为多种因素的不同组合有可能形成了孤独症的不同表现形式。

  对成因的纠缠不休分散了人们的注意力,使得一些对孤独症人士和他们的家庭来说更重要的问题没有得到足够的关注,这些问题包括住房,就业,和对患者提供长期的支持服务。

  8. 对疫苗的恐慌

  如果没有有效的科学证据支持疫苗与孤独症之间的联系,为什么人们还对此纠缠不休呢?为什么这么多家长对打疫苗忧心忡忡,而不是担心孩子不打疫苗会得严重的传染病(比如麻疹。据报道,在美国麻疹的发病率今年创了新高)?看看2008年的几个讨论得最多的话题吧:四月份,美国联邦赔偿法院承认,乔治亚州女孩Hannah Poling的孤独症症状在注射疫苗之后加重;著名演员Jenny McCarthy推动了“清洁疫苗”、“安全”接种的运动;“疫苗法院”大约受理了5000件来自父母的诉讼,声称疫苗或疫苗里的物质使他们的孩子患上了孤独症;对Andrew Wakefield大夫医德的指控,因为他在1998年宣布发现了MMR疫苗与孤独症之间的联系,引起了公众对疫苗的恐慌。

  关于疫苗与孤独症有某种联系的说法分散了孤独症群体的力量和资源,降低了对于教育、住房、和求职等问题的关注程度。尽管越来越多的科学研究不支持疫苗与孤独症的联系,那些“支持疫苗安全的倡导者们”仍在试图将这个问题保持在公众的视线之内。

  9. 社会支持服务:理论 vs 实践

  有一些社会服务项目是对有孤独症诊断的人士开放的,包括职能康复训练,独立生活能力训练,特殊教育,社会保险,还有一些专门针对发育障碍患者的项目。这些项目涵盖了就业,教育,住房,自理,和娱乐等各个方面。从理论上来说好像不错,可是在实践上,这些服务仍存在很多尚未解决的问题。仅举几例:

  资格问题:是不是所有符合条件的人都得到了服务?服务的提供者们对孤独症的了解程度是否足以使他们正确判断哪些人有资格接受服务?

  便利性问题:获得这些服务的手续是否简便?这些服务本身是否适合患者的需要、是否安全和便利?

  融合问题:怎样才叫融合?融合是否值得不惜一切代价去追求?一些必要的学习或生存方面的服务项目是否向不同社会阶层的人们开放?

  效力问题:服务是着眼于患者一生的福祉还是只提供危机救助?如何将有限的资金使用得既有效果又有效率?

  个性化服务:人们常说:“如果你见过一个孤独症患者,你只是见到了一个孤独症患者。”个性化教育方案这类的服务是否真正是根据孩子的特殊需要制定的呢?这种服务是不是被本身僵化的官僚作风搞得无法作为呢?

  10. 谁来代表孤独症人士

  在种族或少数族裔的组织中---更不用说那些肢体残疾和感官残疾人群的组织---从来没听说过有将该族裔或相应的残疾人代表排斥在外的情况。而很多与孤独症有关的组织却没有接纳有孤独症诊断的人士来参与他们的运作和政策的制定。对此,通常的说法是:孤独症人士在精神方面的缺陷使他们无法胜任这类工作;如果一个孤独症人士确能胜任这样的工作,那么他一定不是“真正的”孤独症患者;或者,有的组织找不到恰好符合该组织理念的孤独症人士。有些组织只是象征性地吸收孤独症人士,比如让他们设计募捐活动的传单,但从来没有赋予他们真正的权力。还有很多组织没有给出任何理由,至今仍将孤独症人士排斥在外。很多关于孤独症的公共政策是在没有听取孤独症人士意见的情况下制定的。

  尽管父母和各种服务提供者的意见也很重要,但目前的事实是,孤独症人士正处于“有纳税无代表”、“自己的事别人做主”的状况,被系统性地剥夺了决定自己命运的权力。